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医療費助成制度について

HAE患者さんが利用できる医療費の助成制度には、
小児慢性特定疾病の医療費助成制度 指定難病の医療費助成制度 の2つがあります。
また、医療費助成制度の認定を受けられなかった場合などは、 高額療養費制度 も利用できます。

HAE患者さんが対象となる医療費助成制度
利用できる制度 指定難病における
医療費助成制度
小児慢性特定疾病における
医療費助成制度
利用する患者さんの年齢 18歳以上 18歳未満※1
申請の方法 都道府県等に患者さん本人又は保護者が申請 都道府県等に患者さんの保護者が申請
窓口 お住まいの地域を所管する
健康福祉センター、保健所 等
お住まいの地域を所管する
健康福祉センター、保健所 等
認定を受けられる条件 いずれかを満たす場合
(1)症状の程度が一定以上である
(重症度分類で、中等症以上)

又は

(2)医療費の総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある※2
(軽症者の特例)
(1)遺伝性血管性浮腫(HAE)にかかっている18歳未満の児童等

かつ

(2)治療で補充療法が必要となる場合
認定を受けたときの医療費の自己負担
  • ●患者負担割合は2割が上限※3
  • ●ひと月の自己負担は上限額の範囲内
    (世帯の所得に応じて)
  • ●患者負担割合は2割が上限※3
  • ●ひと月の自己負担は上限額の範囲内
    (世帯の所得に応じて。指定難病の
    制度と比較して、自己負担が約半分)
認定の有効期間
  • ●原則1年以内
  • ●継続する場合は、1年ごとに更新する必要がある。
その他の注意事項 「原発性免疫不全症候群」に含まれる病気として認定。 遺伝性血管性浮腫(C1インヒビター欠損症)として認定。
指定難病における医療費助成制度
利用する患者さんの年齢 18歳以上
申請の方法 都道府県等に患者さん本人又は保護者が申請
窓口 お住まいの地域を所管する
健康福祉センター、保健所 等
認定を受けられる条件 いずれかを満たす場合
(1)症状の程度が一定以上である
(重症度分類で、中等症以上)

又は

(2)医療費の総額が33,330円を超える月が年間3回以上ある※2
(軽症者の特例)
認定を受けたときの医療費の自己負担
  • ●患者負担割合は2割が上限※3
  • ●ひと月の自己負担は上限額の範囲内
    (世帯の所得に応じて)
認定の有効期間
  • ●原則1年以内
  • ●継続する場合は、1年ごとに更新する必要がある。
その他の注意事項 「原発性免疫不全症候群」に含まれる病気として認定。
小児慢性特定疾病における医療費助成制度
利用する患者さんの年齢 18歳未満※1
申請の方法 都道府県等に患者さんの保護者が申請
窓口 お住まいの地域を所管する
健康福祉センター、保健所 等
認定を受けられる条件 (1)遺伝性血管性浮腫(HAE)にかかっている18歳未満の児童等

かつ

(2)治療で補充療法が必要となる場合
認定を受けたときの医療費の自己負担
  • ●患者負担割合は2割が上限※3
  • ●ひと月の自己負担は上限額の範囲内
    (世帯の所得に応じて。指定難病の
    制度と比較して、自己負担が約半分)
認定の有効期間
  • ●原則1年以内
  • ●継続する場合は、1年ごとに更新する必要がある。
その他の注意事項 遺伝性血管性浮腫(C1インヒビター欠損症)として認定。
  • ※1 18歳到達時点で小児慢性特定疾患治療研究事業の対象になっていて、かつ、18歳到達後も引き続き治療が必要と認められる20歳未満の患者さんも含まれます。
    なお、18歳以上の成年患者は「本人名義で申請手続き」をする必要があります。詳しくはお住まいの地域の申請窓口でご相談ください。
  • ※2 例えば、加入している健康保険の自己負担割合が3割の場合、自己負担額の合計が1万円以上になった月が年間3回以上ある場合に該当します。
  • ※3 健康保険における負担割合がもともと1割又は2割の人は、その割合が適用されます。

なお、HAEの患者さんで、医療費助成制度を利用しない場合や、認定を受けられなかった場合、保険適用される診療に対して医療機関や薬局の窓口で支払った額が、上限額を超えた場合には、高額療養費制度が利用できます。

2025年6月現在の情報をもとに作成しています。

医療費助成制度の手続きの流れ

医療費助成の認定を受けるためには、診断書と必要書類を併せて、お住まいの都道府県などの窓口(保健福祉担当課や保健所など)へ申請を行います。
申請して認定を受けると、医療機関の窓口で支払う医療費の自己負担が2割となるほか、月あたりの自己負担の上限額が設定されます。

① 申請窓口を調べる

お住まいの都道府県の担当窓口(お住まいの地域を所管する健康福祉センターや保健所等)を確認しましょう。

窓口看板
下矢印
② 申請に必要な書類を準備する

都道府県の担当窓口やホームページから、申請に必要な書類を入手しましょう。

書類
下矢印
③ 指定医を受診する

都道府県から指定された「指定医」を受診して、診断書(医療意見書)を交付していただきましょう。

医師
下矢印
④ 医療費助成の申請をする

「指定医」に交付してもらった診断書と必要書類を、都道府県の担当窓口に提出して申請しましょう。

受付
下矢印
⑤ 医療受給者証と自己負担上限額管理票が交付される

支給が認定されたら、医療受給者証と自己負担上限額管理票が交付されます。

窓口看板
下矢印
⑥ 指定医を受診する

都道府県から指定された「指定医」で治療を受けましょう。受診する際には、医療受給者証と自己負担上限額管理票を医療機関に提示します。

患者と医師

さらに詳しい情報は、
『腫れ・腹痛ナビ
HAEの患者さんが利用できる
医療費助成制度』へ

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